Ημέρα φροντιστών ατόμων με Άνοια: Φροντίζοντας αυτούς που φροντίζουν

Γράφουν:

Βασιλική Ρούμπου

Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια

Επ.Συνεργάτης Κ.Α.Α. “Διάπλαση”

Ευγενία Καρτερολιώτη

Ψυχολόγος MSc-Ψυχοθεραπεύτρια

Εκ.Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Ψυχαναλυτικής Ψυχοθεραπείας Ομάδας ΕΕΨΨΟ

Επ.Συνεργάτης Κ.Α.Α. “Διάπλαση”

Η 17η Μαρτίου έχει οριστεί τα τελευταία 10 χρόνια ως η ημέρα του φροντιστή ατόμων με άνοια. Έχει καθιερωθεί ως θεσμός από την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών ως φόρος τιμής και αναγνώρισης του δύσκολου ρόλου και έργου που αντιμετωπίζουν καθημερινά χιλιάδες συνάνθρωποι μας με την νόσο που ονομάζεται άνοια καθώς και τις συναφείς με αυτή γνωστικές διαταραχές. Η  άνοια είναι μια νόσος του εγκεφάλου, ένα γενικό σύνδρομο που επηρεάζει και οδηγεί σε προοδευτική έκπτωση γνωσιακών εγκεφαλικών λειτουργιών που συνδέονται με τη μνήμη, την προσοχή, τη συγκέντρωση, τη γλώσσα, τον προσανατολισμό, την αφαιρετική ικανότητα, την ικανότητα σχεδιασμού ενεργειών και την επίλυση προβλημάτων. Οι παραπάνω δυσκολίες στις γνωστικές λειτουργίες έχουν ως αποτέλεσμα τον περιορισμό της καθημερινής δραστηριότητα του ασθενούς, η οποία οδηγεί μακροπρόθεσμα στην ανάγκη φροντίδας από τρίτους. Η φροντίδα των ατόμων με άνοια αποτελεί βασικό παράγοντα στην πορεία της νόσου και στην ποιότητα ζωής των ασθενών.

Χαρακτηρίζεται από την αλληλεπίδραση του ασθενούς και του φροντιστή, επαγγελματία ή οικογενειακού φροντιστή (σύζυγος, τέκνο, αδερφός/ή, κ.α.), και αφορά σε δραστηριότητες σωματικής φροντίδας, ψυχολογικής στήριξης, οικονομικής ή/και νομικής διαχείρισης, επίλυσης προβλημάτων, με σκοπό την επιβίωση και την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής των ασθενών.

Η φροντίδα, λοιπόν, εμπεριέχει μια συνεχή εναλλαγή ρόλων – ο φροντιστής δύναται να είναι φίλος, τροφός, φροντιστής, εχθρός, διαχειριστής ζητημάτων – όπου απαιτείται επένδυση εαυτού, χρόνου, χρημάτων, ενέργειας, με συνέπειες πολλές φορές επιβαρυντικές, δυσάρεστες, κουραστικές, εξαντλητικές σε ψυχολογικό και σωματικό επίπεδο και με διαστάσεις σε προσωπικό και διαπροσωπικό επίπεδο.

Ο φροντιστής καλείται να διαπραγματευτεί ένα σημαντικό σωματικό και ψυχικό φορτίο. Περίπλοκες και ενίοτε δύσκολες καταστάσεις όπως τον βαθμό και τις απαιτήσεις φροντίδας, τους κινδύνους για την ασφάλεια του ασθενούς και του περίγυρου του, τη διασύνδεση και μεταφορά πληροφοριών στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας ως προς την κατάσταση και διαχείριση του, την ενημέρωση του θεράποντος ιατρού και λοιπών επαγγελματιών υγείας.

Η επιβάρυνση του φροντιστή είναι επιστημονικά αποδεδειγμένη και λεπτομερώς περιγεγραμμένη από την έρευνα. Διαχωρίζεται σε αντικειμενική επιβάρυνση, που οφείλεται σε παράγοντες της κατάστασης του ασθενούς π.χ. δεν μπορεί να σιτιστεί οπότε σιτίζει ο φροντιστής, και σε υποκειμενική επιβάρυνση, όπου εμπλέκεται η προσωπική κατάσταση του φροντιστή, η υγεία του, η συναισθηματική του κατάσταση, η οικονομική διαχείριση και ζητήματα επαγγελματικών και διαπροσωπικών  σχέσεων.

Έχουν εντοπιστεί από την έρευνα παράγοντες κινδύνου για την επιβάρυνση του φροντιστή, όπως η μακρόχρονη και συνεχής φροντίδα, ειδικά εάν δεν υπάρχει υποστήριξη από το υπόλοιπο οικογενειακό ή μη περιβάλλον, το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο, το χαμηλό εισόδημα, το φύλο (ιδιαίτερα επιβαρυμένες φαίνονται οι γυναίκες και κυρίως εκείνες άνω των 50).

Η ψυχολογική επιβάρυνση του φροντιστή έχει χαρακτηριστικά του πένθους, όπως είναι η θλίψη για τον άνθρωπο του (τον πατέρα, τη μητέρα, τον αδερφό ή την αδερφή) που χάνει την επικοινωνία και τη συμπεριφορά που είχε πριν, οι ενοχές ότι δεν φροντίζει επαρκώς τον ασθενή, ο θυμός για την τωρινή κατάσταση με την ταλαιπωρία του ίδιου και του περιβάλλοντος του, η  μοναξιά που χαρακτηρίζει τους φροντιστές καθώς αποκόβονται σταδιακά από το κοινωνικό και επαγγελματικό τους περιβάλλον. Αποτέλεσμα αυτών μπορεί να είναι η παρουσία κατάθλιψης και άγχους – με υψηλά τα ποσοστά ειδικά στη μακρόχρονη φροντίδα. Επίσης, εξίσου σημαντικά είναι τα ποσοστά σε σωματικά προβλήματα μυοσκελετικά, παθολογικά (κυρίως λόγω παραμέλησης της προσωπικής φροντίδας), καθώς και καρδιολογικά.

Καθίσταται απαραίτητη η ενημέρωση και η εκπαίδευση των φροντιστών ατόμων με άνοια, με τη φροντίδα εαυτού να είναι πρωταρχικής και θεμελιώδους σημασίας. Θα θέλαμε να σας υπενθυμίσουμε μια έννοια τόσο σημαντική αλλά και τόσο παραμελημένη όπως αποδεικνύεται από την διεθνή βιβλιογραφία, την ανάγκη φροντίδας του εαυτού σας.

Συζητήστε και βοηθήστε να κατανοήσουν το πρόβλημα τα μέλη της οικογένειας σας. Μιλήστε για ό,τι σας προβληματίζει, εκφράστε τα συναισθήματα σας χωρίς ενοχές. Αφιερώστε προσωπικό χρόνο στον εαυτό σας, αναζητήστε βοήθεια από τους σημαντικούς άλλους της ζωής σας και του ασθενούς. Γνωρίστε τα όριά σας, κάντε διαλείμματα ξεκούρασης από την φροντίδα. Μην κατηγορείτε τον εαυτό σας. Αναζητείστε και δεχτείτε συμβουλές και βοήθεια από φίλους, συγγενείς, άτομα που αντιμετωπίζουν ή αντιμετώπισαν το ίδιο ζήτημα με εσάς, ειδικούς ψυχικής υγείας και επαγγελματίες υγείας.

Να θυμάστε ότι είστε σημαντικός/η τόσο για τον ασθενή όσο και κυρίως για εσάς τους ίδιους. Κάντε τακτικούς ελέγχους της σωματικής σας υγείας. Ενημερωθείτε για προγράμματα υποστήριξης ασθενών με άνοια και των φροντιστών τους. Στην Ελλάδα δραστηριοποιούνται φορείς όπως η Εταιρεία  Alzheimer Αθηνών, η Ελληνική Εταιρεία Άνοιας, η Ψυχογηριατρική Εταιρεία Νέστωρ (η τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης SOS 210-3303678) κ.α. οι οποίες μπορούν να σας πληροφορήσουν, να σας κατευθύνουν για δομές και κέντρα που δραστηριοποιούνται στην περιοχή σας και να σας στηρίξουν στη νόσο και τη διαχείριση της.

Μην ξεχνάτε ότι η έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας μπορεί να ανακουφίσει μακροπρόθεσμα τον ασθενή, να οχυρώσει εσάς απέναντι στη διαχείριση του ίδιου και της ασθένειας του και να σας βοηθήσει σε πρακτικά ζητήματα. Ενημερωθείτε για τις ειδικές νευροαπεικονιστικές και νευροψυχολογικές διαδικασίες που μπορούν να σας βοηθήσουν σημαντικά στην πρόγνωση και την πορεία της νόσου.

Σήμερα αυτή την τόσο σημαντική ημέρα εγώ ως φροντιστής θυμίζω στον εαυτό μου:

1.ΖΗΤΑΩ βοήθεια

2.ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΜΑΙ

3. ΜΕ ΦΡΟΝΤΙΖΩ.

https://www.youtube.com/watch?v=Ruqj9MU2fHo